En el marco de la grave crisis que afecta a las familias con niños que padecen enfermedades complejas, Adriana Pérez, integrante de la Red Mamás de Tierra del Fuego, expuso con crudeza la desprotección sistemática que sufren por parte del Estado nacional.
En una entrevista por ((La 97)) Radio Fueguina, Pérez detalló los obstáculos que enfrentan diariamente: las obras sociales nacionales demoran de manera crítica la entrega de medicamentos esenciales y el ANSES no abona desde hace dos meses la Asignación Universal por Hijo para Protección Social y el Certificado Único Discapacidad, un derecho establecido por la Ley de Oncopediatría.
“Las familias no están cobrando el certificado único oncopediátrico, que es un derecho adquirido por una ley que muchas familias, toda la red nacional, ha logrado conquistar”, afirmó la referente, subrayando la gravedad de la situación. La demora en la medicación, particularmente en tratamientos oncológicos, pone en riesgo directo la vida de los niños, mientras que la falta de ingresos económicos sume a las familias en una profunda incertidumbre.
Pérez se refirió también a las recientes declaraciones de la senadora Carmen Álvarez Rivero, quien puso en duda el derecho de los niños argentinos a ser atendidos en hospitales de alta complejidad como el Garrahan. “Fue un ataque directo a las familias. (…) Desconoce la constitución nacional, porque nuestra constitución habla de las garantías del derecho a la salud de todos los habitantes”, expresó, y añadió que estas actitudes forman parte de una política constante de recorte de derechos. “Vemos que los ataques son constantes. Las obras sociales nacionales no están dando las respuestas esperadas; hay familias que quedan totalmente desamparadas”, sostuvo, mencionando el caso concreto de Santino, un niño de Ushuaia cuya familia dependió del gobierno provincial porque su obra social nacional no brindó contención. “Tenemos una situación bastante grave”, relató.
Al ser consultada sobre las respuestas que reciben ante sus reclamos, Adriana Pérez fue contundente: la única retroalimentación que obtienen es el silencio administrativo. “Nosotros hemos mandado mail a los representantes, a los responsables de ANSES a nivel nacional, y la respuesta solamente es que no hay fecha de cobro, absolutamente nada más”, declaró.
Esta falta de información oficial agrava la angustia de las familias, que se ven obligadas a depender de la solidaridad comunitaria para costear tratamientos que resultan inalcanzables. “Hay ampollas de una medicación que cada ampolla ronda más o menos en los tres millones. Es imposible para las familias afrontar este tipo de gastos”, explicó, detallando el altísimo costo de los protocolos oncológicos.
La labor de la red, entonces, se centra en el acompañamiento legal y emocional, aunque la solución de fondo sigue pendiente. “De nada vale una ley si hay personas encargadas de cumplirla que están faltando en esta acción directa, que para nosotros es devastadora en la salud de nuestros pequeños”, concluyó, reflejando la desesperanza de quienes esperan por una respuesta urgente del Estado.
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