Sordoceguera: una realidad compleja que demanda conciencia y acción

Cada 27 de junio se conmemora el Día Internacional de la Sordoceguera, en homenaje al nacimiento de Helen Keller, figura emblemática que logró graduarse en la universidad pese a su discapacidad. En este marco, Radio Fueguina entrevistó al Dr. Joaquín Randón, especialista en otorrinolaringología, quien brindó una mirada integral sobre una condición que sigue siendo ampliamente desconocida.

Según el profesional, la sordoceguera no es simplemente la suma de dos discapacidades sensoriales, sino una condición única con características particulares que afectan profundamente la vida de quienes la padecen.

“Las causas de la sordoceguera pueden ser congénitas, adquiridas por infecciones como meningitis, o producto de enfermedades degenerativas. Lo fundamental es detectarlas a tiempo”, explicó Randón.

Qué es la sordoceguera y cómo se manifiesta

La sordoceguera es una discapacidad multisensorial que afecta simultáneamente la visión y la audición. Puede presentarse desde el nacimiento o desarrollarse en la infancia o adultez, y sus causas son variadas: genéticas, infecciosas, degenerativas o traumáticas.

“Hay patologías que van avanzando lentamente, como la retinosis pigmentaria, y otras que se manifiestan de forma súbita. En todos los casos, la detección temprana marca la diferencia”, señaló Randón, subrayando la importancia del trabajo conjunto entre oftalmología y otorrinolaringología.

El caso de Río Grande: pacientes, tratamientos y acompañamiento

En Río Grande existen casos diagnosticados, e incluso personas con sordoceguera que han alcanzado reconocimiento en el deporte. El Centro Municipal de Especialidades Médicas realiza seguimientos a pacientes con diagnóstico confirmado y a otros con factores de riesgo, como ciertas enfermedades genéticas o síndromes como CHARGE y Usher.

“El acompañamiento interdisciplinario permite que muchos pacientes con sordoceguera parcial puedan mantener cierta autonomía mediante ayudas técnicas como audífonos o lentes especiales”, indicó el especialista.

Avances tecnológicos y tratamientos disponibles

En las últimas décadas, los avances tecnológicos han cambiado el panorama para muchas personas con pérdida auditiva o visual. Entre los recursos más utilizados hoy en día se destacan:

Prótesis auditivas, como audífonos e implantes cocleares.
Implantes de tronco cerebral, que estimulan directamente el núcleo auditivo.
Sistemas de lectura como el Braille, aún vigentes y complementarios.

Si bien no existe una cura para muchas de estas condiciones, el acceso a tecnologías adecuadas y a tratamientos personalizados permite mejorar significativamente la calidad de vida.

“Estimular las vías sensitivas ayuda a enlentecer el avance de patologías degenerativas. No hablamos de curas, pero sí de ganar tiempo y calidad de vida”, expresó Randón.

El valor de la detección temprana

Argentina cuenta con una ley nacional que promueve la detección precoz de hipoacusia y ceguera en recién nacidos, mediante controles auditivos y oftalmológicos. Esto representa un hito en la salud pública y ha permitido que niños con condiciones sensoriales puedan recibir atención desde sus primeros meses de vida.

“Antes se detectaban problemas cuando los chicos llegaban al primer grado con dificultades para leer o hablar. Hoy, gracias a la normativa, eso cambió radicalmente”, explicó el médico.

Una discapacidad invisible, con fuerte impacto social

A pesar de los avances, la sordoceguera sigue siendo una de las discapacidades menos visibles y más estigmatizadas. Según Randón, muchas personas quedan socialmente excluidas por no contar con elementos identificables como bastones o dispositivos visibles, lo que refuerza prejuicios y barreras de integración.

“Esperamos que días como este sirvan para reflexionar sobre cómo generar espacios más inclusivos para personas que muchas veces quedan relegadas”, expresó en el cierre de la entrevista.

La sordoceguera plantea enormes desafíos médicos y sociales. Pero también es un llamado a reforzar el compromiso con la inclusión, la empatía y el acceso equitativo a la salud. Porque detrás de cada diagnóstico hay una vida que, con el acompañamiento adecuado, puede desarrollarse con dignidad y autonomía.