Familiares de pacientes con enfermedades poco frecuentes mantuvieron un encuentro con legisladores que integran el bloque FORJA, a quienes relataron la situación que atraviesan, las gestiones que realizan con la Obra Social del Estado Fueguino (OSEF) y también se refirieron a la legislación vigente en la materia. En dicha reunión estuvieron la legisladora Mónica Acosta y los legisladores Daniel Rivarola y Emmanuel Trentino; junto a Adriana González, Soledad Sosa y Cecilia Torres, representantes de personas con enfermedades crónicas, poco frecuentes y de alto costo.
En diálogo con Prensa Legislativa, Rivarola, presidente de la Comisión de Salud N° 5, contó que las familiares se refirieron por un lado a la coyuntura y cuestiones tales como “la falta de atención, de medicamentos, la celeridad en los trámites y procesos, en autorizaciones y derivaciones”. Pero, por otra parte, también se avanzó respecto de lo que plantean “sobre el proyecto de Ley y ellos están proponiendo lo que expresaron en Comisiones de denominar a las enfermedades poco frecuentes como catastróficas”. Advirtiendo en parlamentario que dicha denominación podría implicar “un sistema distinto de autorizaciones y prestaciones, que podría ser un poco más engorroso o generar demoras”.
El parlamentario explicó que “Tomamos nota, vamos a pedir más documentación” dijo Rivarola y entendió que, en ocasiones, los inconvenientes a la hora de “reclamar, pedir o tratar de solucionar un problema, obedece a la falta de individualidad”. En este sentido, pidió que en materia de salud no se aborden las cuestiones de manera general, “para resolver el problema, hay que hablar de la persona, quien es y cuál es el proceso”, señaló. Por ese motivo los parlamentarios solicitaron a las familiares, “listado de las personas y qué les está faltando” para poder interceder.
En otro orden, también abordaron las iniciativas parlamentarias de modificación de la OSEF, donde “plantearon, sobre la denominación de enfermedades poco frecuentes, la posibilidad de hacerlo como catastróficas”, detalló. En este apartado, explicó que modificarlo daría lugar a “un sistema distinto de autorizaciones y prestaciones, que podrían ser más engorroso” en su tramitación.
Aclaró, asimismo, que tomaron detalle del planteo y dijo que, como el tratamiento del proyecto de Ley aun no entró en el análisis “punto por punto”, será estudiado con el equipo técnico del bloque en busca de “que no se modifique” ajustándose a las necesidades de los pacientes.
Por último, destacó la información que manejan las mamás que se presentaron a la reunión, asegurando que eso facilita la búsqueda de alternativas. “Eran personas con información suficiente, como para plantear lo que estaban planteando. Eso es interesante, a veces uno puede escuchar generalidades sin fundamento, pero hoy hemos recibido a un grupo de madres con mucha información”, destacó finalmente.
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