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Padre pide ayuda para tratar la enfermedad de su hijo

Daniel Martín de los Santos, un padre de 29 años, está haciendo un pedido de solidaridad por la salud de su hijo Tomás Daniel de los Santos de 4 años. Explicó que el estudio que necesita es un dosaje de neurotransmisores y metabolitos en Estados Unidos.

(Río Grande, 03 de junio de 2011) Daniel Martín de los Santos, un padre de 29 años, está haciendo un pedido de solidaridad por la salud de su hijo Tomás Daniel de los Santos de 4 años. Explicó que el estudio que necesita es un dosaje de neurotransmisores y metabolitos en Estados Unidos.

“Mi nene Tomás tiene 4 años, hace 2 años se le descubrió una enfermedad de la cual ya tenemos un diagnóstico, si bien todavía es presuntivo. Es una encefalopatía epiléptica, refractaria al tratamiento; es decir, significa que él tiene un retardo madurativo acompañado de una epilepsia para la cual no hay tratamientos; o sea, que es refractaria al tratamiento y significa que la medicación actual que se utiliza para la epilepsia no hace efecto en él, inclusive en mi hijo particularmente empeora su cuadro cuando se han probado algunas medicaciones”, explicó el padre.

Agregó que el niño tiene crisis convulsivas por períodos, “en momentos empeora su cuadro, tiene muchas crisis durante el día, hay un promedio de 10 / 15 crisis cuando el cuadro se agudiza. Específicamente él las crisis convulsivas son mioclonías, es un entumecimiento de los músculos,  donde generalmente le ocasiona una caída o pérdida de la conciencia por unos instantes, esto se repite varias veces en el día, hay momentos donde él reconoce el momento previo a la crisis y otros momentos que no, o sea, ahora que él está un poquito más grande el reconoce cuando va a tener un episodio y se acerca a nosotros para que lo contengamos ante la crisis”.

Daniel Martín de los Santos, describió que “es todo el día estar cuidándolo para que no se golpee, en todo momento, cuando está comiendo, en realidad en todo momento del día, es estar cuidándolo y bueno, por el momento no tenemos un tratamiento certero que pueda mejorar su calidad de vida”.

En este sentido confió que “en lo que va del año ya hemos realizado todos los estudios que existen en el país, específicamente en Capital Federal, y no hemos tenido resultados positivos que nos puedan dar un diagnóstico más certero. El médico de cabecera ahora nos pidió un estudio que se realiza en Estados Unidos, puntualmente es un dosaje de neurotransmisores y metabolitos en líquido cefalorraquídeo, donde tiene que hacérsele una punción lumbar, y ese líquido cefalorraquídeo se congela y se envía a Estados Unidos para su estudio. Hay muchas posibilidades que éste estudio nos pueda dar un diagnóstico específico de lo que le está pasando y por lo tanto un tratamiento también”, se esperanzó.

El total del  dinero que se necesita para el viaje, lo que es la intervención y el envío del estudio al exterior es de $20.000. “El Municipio ya colaboró con nosotros con los pasajes de ida y vuelta, también con un porcentaje del estudio, y a partir de mañana también va a colaborar con la campaña en una serie de eventos que se van a realizar donde me voy a acercar también para contar en éstos eventos, para contar la situación de mi nene, y bueno, y ahí dar los datos y demás donde se puede colaborar”.

También dijo que “hay una cuenta, la gente que se ha contactado conmigo lo ha hecho a través de facebook, yo estoy registrado como Daniel de los Santos, ahí fue donde comenzó la campaña entre amigos y familiares de los contactos que tenía, ahí subimos los datos de Tomy y un video donde explica la situación de él, cuenta mas detalladamente la situación de él y da los datos también donde se puede colaborar”.

Datos del Número de Cuenta

Nombre: Daniel de los Santos.

DNI Nº:  28604706

CBU: 1500079400012161023682

Nº de Cuenta: 1216102368