A los Sres. Gobernantes y comunidad toda:
Mi nombre es Mirna Mariela Coen, afiliada al IPAUSS desde 1998, como todos los años y todos los meses, me han descontado de mi sueldo para Jubilación y la Obra Social en sí, con lo cual he estado de acuerdo.
Desde hace 2 años aproximadamente, me han detectado, la Dra. Claudia Ramírez, médica clínica y el Dr. Walter Abregú, médico generalista del CAPS Nº 3, a quienes les agradezco en gran manera, una enfermedad ósea rara, donde los huesos se engrosan y no se desarman, denominada HIPEROSTOSIS CORTICAL GENERALIZADA BENIGNA TIPO WORTH, donde produce además, la deformación de la mandíbula y torus palatino, (que solo hay 400 casos registrados en el mundo, y no dudo que debe haber más), sumada a una enfermedad denominada FIBROMIALGIA, que es una especie de reumatismo muscular. Desde la aparición de mi enfermedad ósea, he sido derivada a la ciudad de Buenos Aires, para poder hallar (y lo tuve que hacer por mis propios medios) médicos que se atrevan a seguir mi atención, luego de tanto pelear, conseguí un grupo de profesionales en el Hospital Ramos Mejía, de dicha ciudad; tales como endocrinología (especialista en fosforo y calcio) Dr. Yandri Palma, genetista Dr. Rubén Bromberg, Dra. Marta Córdoba (Neuróloga), Dr. Cárdenas, cirujano maxilofacial, Dra. Sandra Montoya, Reumatóloga, y sus respectivos equipos de salud (porque no trabajan solos), y Dr. Pablo Seoanes, Dr. Latorre, Dr. Vásquez, y Dr. Pablo Zuliani, neurocirujano, etc. (Sepan disculpar si me olvido de uno).
El año pasado, mayo del 2010, los doctores de neurocirugía de dicho hospital, consideraron que era mejor intervenir quirúrgicamente mi cerebelo y realizarme una duroplastía, porque ya había realizado una malformación denominada Arnold Chiari tipo I, que no suele traer complicaciones en personas que lo traen de nacimiento, pero yo había perdido la motricidad fina, y eran ya insoportables los dolores de cabeza, más cuando me ría, hacía fuerza, etc. Una operación que suele durar 1 hora, duró 6 hs, porque no podían romper mi cráneo que era 3 veces más denso que uno normal, lo que me costó 2 días de terapia intensiva, y una hemiparesia crural derecha hasta el día de hoy (pérdida de fuerza en la pierna derecha), al cabo de días, me dieron el alta, pero tuve que volver al hospital pese a mis deseos, que era volverme, porque no cesaba de vomitar, levantar fiebre y mucha cefalea, me detectan meningitis postquirúrgica, a lo que se agregó un seudomeningocele en el cuello, que ocasionó una hipertensión endocraneana, realicé una insuficiencia suprarrenal e hipotiroidismo.
Luego de tres meses de internación, bajo punciones lumbares constantes, punciones del cuello, y análisis de sangre cotidianos, TAC y RMC a repetición, pude obtener el alta para regresar a mi provincia el día 19 de Setiembre del 2010, (solo le pedía a Dios, quien me sostuvo, noche tras noche, que no quería morir, porque tengo 2 hijas hermosas y un marido que me necesitan, ¡y GRACIAS al cuidado de mi madre, incansable al lado mío, y de mi abuela! Que no imaginaron estar en tal situación), con la promesa de volver en noviembre y febrero del 2011, que serían las fechas de mis controles y si presentaba algún tipo de síntomas que no dude en volver, (todo esto sin mencionar lo que tuvieron que sufrir mis hijas y mi esposo, en pasajes, en el colegio, mi hija más chica había perdido la sonrisa, y agradezco la ayuda de la Srta. Alejandra Mamaní, de la Escuela Nº 35, quién le tuvo mucha paciencia, y Srta. Cintia de 5º a mi otra hija, y a la Dra. Bibiana Del Giudice quien asistía también a mis hijas y a mí, en mi internación).
Este año, a mi obra social, no le gustó que me fuera, como si fuera un capricho mío, y me negó la derivación, refiriéndome que era un control nada más, y me asignaron al Dr. Diego Vivares, neurocirujano del HRRG, y la Dra. Daniela Mana, endocrinóloga que atiende una vez por mes en la Clínica del Parque y que no tiene convenio con el IPAUSS por la cual tuve que abonar $ 200 y que aún espero la devolución, hice lo que me pidieron, fui a verlos, pero ambos podían tratarme en lo que les respecta nada más, como si yo pudiera dividirme en varios pedazos, la Dra. Maná me bajo la dosis de medicación y me indicó que me buscara un traumatólogo de cabecera, pensé: ¿Un traumatólogo?, pero no objeté y lo busqué en el HRRG, Dr. Albia, el que por supuesto, me dijo que no tenía nada que ver con mi enfermedad, a lo que ya sabía, porque no es de ahora el seguimiento médico, y a si mismo me indicó análisis de control, y también agradezco por su sinceridad.
Me indigné mucho con la Obra Social, porque más allá de los clínicos de cabecera, sabía que necesitaba un control multidisciplinario nuevamente, y ya haciendo 10 meses que no trabajaba, y a falta de respuestas de la derivación, solicite el alta médica para reinsertarme laboralmente (Sino ¿Quién me iba a dar el alta?), a lo que tuve que esperar una junta médica, que esperé con paciencia, porque amo mi trabajo y ¡siempre fue mi deseo poder trabajar y no faltar! No me considero una inválida o discapacitada (y fuerza a todos ellos), que para el que no sabe, soy enfermera de corazón, y la obtuve el día 4 de Marzo.
Comencé a trabajar con mucha ansia y entusiasmo, el día miércoles 9, y el día sábado 12 amanecí con un fuerte dolor de cabeza y vómitos nuevamente, pese a mi esfuerzo, como pude, llamé a mi mamá que vive en frente, deje a mis hijas con mi abuela, porque mi esposo tuvo que hacer un trámite temprano, y asistí en busca de ayuda, a la guardia del HRRG, donde me realizaron calmantes endovenosos y me realizaron una TAC, donde se informa que no tengo ningún ventrículo ni surcos, existe un borramiento, que presento un edema o inflamación en el cerebro, el Dr. Contreras, Dr. de imágenes, llama al Dr. Vivares con urgencia, a lo que él alude, al acudir a la consulta, que puede ser una consecuencia de mi enfermedad de base, que mi cerebro se tiene que acostumbrar, me indicó tratamiento, y me dio el alta en esa oportunidad, me fui luego de estar toda la mañana esperando. En otra consulta el día lunes, le informé la baja de corticoides realizado por la Dra. Maná, a lo cual añade que también podría haber sido el factor.
A tres días de trabajar, tuve que cesar nuevamente, con dolor, con náuseas, y con indignación, ¿A quién acudo ahora?, no desconfié del tratamiento dado por el neurocirujano de esta ciudad, pero si era consecuencia de mi enfermedad, ¿porque no puedo obtener tratamiento oportuno global para que no se vuelva a producir?, la Dra. Claudia Ramírez inició nuevamente un pedido de derivación, la cual en forma verbal, prácticamente me volvieron a negar, hablé a Buenos Aires, con el Dr. Pablo Zuliani, neurocirujano, porque era las indicaciones que tenía, y me dice que me valla para allá, que a pesar de estar bien tratada por el Dr. Vivares, ellos (Médicos neurocirujanos del Hospital Ramos Mejía de la ciudad de Buenos Aires y quienes realizaron mi intervención quirúrgica) necesitan saber porque realicé nuevamente un edema cerebral, me dio su numero telefónico y me manifestó que se lo alcanzará a quienes me estaban tratando, se lo llevé al Dr. Vivares y este se indignó conmigo, y con la Obra Social, refiriéndome que dicen que yo quiero irme de vacaciones a Buenos Aires, le había adquirido confianza, pero con su contestación la volví a perder, ahora Yo pregunto: ¿No soy una persona que merece ser atendida como corresponde? ¿Si hay médicos auditores en IPAUSS, realmente pueden ver y derivar a quien corresponda y saber quien lo necesita y quién no? ¿Puedo encapricharme en ir a Buenos Aires a vacacionar a un Hospital, y que me hagan punciones lumbares, de cuello, análisis, TAC, RSM, tomar antibióticos, ver a los neumotisiologos, simplemente porque se me da la gana? Ya no se más a quien acudir, (e ido a médicos, directores del IPAUSS, gobernantes, abogados, juzgado) Solo soy una persona que debo padecer 2 enfermedades (Y que las he asumido con dignidad) que ama su trabajo, que ama su familia, y que por sobre todas las cosas, ama a su Dios, quien la sostuvo todo este tiempo y que desea vivir por ellos. Muchos se fijan en mi personalidad, me vivo riendo de mis desgracias, y creen, como la Sra. Mirta Ferrari, que entonces no merezco una derivación, sin embargo le digo, que si no fuera por mi fe en el Dios que me sostiene, no estaría hoy con vida, y que si ella tuvo suerte en no enfermarse, muchas no lo tuvimos, pero tampoco renegamos, solo somos seres humanos que exigimos respeto, porque todos podemos caer.
Espero se publique y llegué a los médicos auditores y a todos aquellos que están en medio, somos personas que necesitan atención, y no caprichosos ni vacacionistas, ya es suficiente soportar nuestras propias dolencias, para tener que encima buscar nuestras propias soluciones, abogados, jueces o lo que sea, y que tengamos que sacar aun más dinero, el cual no tenemos, y no es justo. Mi pedido no es de ayuda económica, ni quiero excepciones, solo lo que considero que me corresponde por ser afiliada y un ser humano. Y me olvidé de decir que además sufro que mi hija también lo padezca, y que por pedido del genetista, no puedo tener más hijos, y mi madre, y mi hermano. ¿Estas son espléndidas vacaciones, Sres. del IPAUSS? ¿O un mero capricho? Piensen, mediten, y vean antes de hablar.